ربيع العدوان وهبة الحاج

فيديو : علاء البطاط

تابعت "رم" قضية الطفل هارون التي قد نشرتها سابقاً، ومن خلال لقاء والدة هارون مع وكالة رم أمام مجلس النواب حيث تدخل النائب عماد العدوان وأجرى اتصال هاتفي مع رئيس الديوان الملكي وقام بمتابعة قضية الطفل.

ومن جانبه قال النائب عماد العدوان ل"رم" قمت بإجراء إتصال هاتفي مع رئيس الديوان الملكي لأن سيدنا أوعز لهم بهذه الحالات خصوصاً عندما يكون العلاج غير متوفر داخل الأردن، وكان رد رئيس الديوان بأن يقوموا بأخذ من الخدمات الطبية تقرير يفيد أن العلاج غير متوفر وبعد ذلك تتم معالجته.

وكانت قد ناشدت والدة الطفل هارون عبر "رم" جميع الجهات المسؤولة وأهل الخير لمساعدة طفلها الذي يبلغ من العمر سنة و 11 شهر والذي يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي ولا يوجد له علاج في الأردن... وقالت أنا الآن مضربة عن الطعام حتى يتعالج هارون، ابني محروم من الأكل وتغذيته فقط معتمدة على الحليب، .. أناشدكم بضمائركم أن يصل صوتي لأهل الخير والجهات المسؤولة، وبحوزتي كافة التقارير الطبية".

"معاناة الطفل مع المرض"
الطفل هارون يعاني من مرض ضمور العضلات ودوشين هو أشد أنواع الأمراض الذي يصيب الأطفال منذ الولادة حيث تبدأ عضلات الجسم جميعها تضعف تدريجيا مع صعوبة في التنفس والبلع وهي الحالة التي وصلها "هارون".. حتى الطعام منع عنه فقط تغذيتة معتمدة على الحليب لأنه معرض للإختناق في أي وقت كما أنه يعاني من الإلتهاب الرئوي الذي يلزمه دخول المستشفى لعدة أيام للعلاج وضعف المناعه.

"جسد هارون أصبح كالإسفنج"
أما بالنسبه لجسد هارون فأصبح كالإسفنج .. وهو الآن غير قادر على تحريك أي عضو (رجليه ويديه ورأسه) كما أنه يعاني من تقوس القفص الصدري بسبب المرض .. وهذا النوع من الضمور لا يقاوم علميا أكثر من سنه ونصف أو سنتان والعلاج متواجد (قطر..الامارات..مصر..ألمانيا..اميركا)عن طريق عقار اسمه zolgensma وهذا العقار ناجح وكثير من الحالات تعافت حسب ما ذكره الاطباء .